Laten we onze zorgreflex aan de kant zetten

'Zeggenschap heeft zich in mijn hoofd geëvolueerd in de afgelopen jaren. Ik heb nog meegemaakt dat er bij een diagnostisch onderzoek werd gezegd dat de cliënt ‘idioot’ of ‘zwakzinnig’ was. Dat kun je je nu niet meer voorstellen, maar dat waren toen heel gewone woorden. Door de jaren heen is dat veranderd. Nu vind ik het heel vanzelfsprekend dat mijn zus haar eigen keuzes maakt. Tegelijkertijd is dat voor zowel professional als verwant niet altijd even makkelijk.'

'Wat zeggenschap lastig maakt, is de grote invloed van loyaliteit. Zo was mijn zus een aantal weken geleden bij mij op bezoek en toen hadden we een ontzettend leuk gesprek. Ik vroeg haar of ik soms beslissingen neem die ze eigenlijk liever zelf had willen nemen. Ik zag haar schrikken en toen zei ze: ‘Ik vind dit een ingewikkelde vraag.’ Toen ik haar vroeg naar de reden was haar antwoord: ‘omdat ik jou niet wil kwetsen’. Dat is wat mij betreft één van de grootste dilemma’s als het gaat om zeggenschap. Per definitie zitten veel cliënten in een soort afhankelijkheidspositie. Ze voelen intuïtief heel goed aan wat jouw emotie of mening is en zijn over het algemeen heel loyaal. Die loyaliteit staat op gespannen voet met zeggenschap. We hebben als professionals en verwanten samen iets te doen als we de zeggenschap van cliënten willen vergroten.'

'Als we met elkaar de client uit de loyaliteit kunnen houden, dan kunnen we zijn zeggenschap laten groeien. Dan voelt de cliënt zich niet bewust of onbewust beperkt in zijn zeggenschap. Mijn overtuiging is dat daarvoor verbinding en samenwerking nodig zijn tussen professional en ouder. Het begint bij wederzijds vertrouwen, je in elkaars verhalen verdiepen. Als ik vertrouwen heb in de begeleiders van mijn zus en ik voel dat zij zich ook met mij willen verbinden, dan kan haar probeerruimte groter worden. Dan is het voor mij namelijk makkelijker dat er dingen worden uitgeprobeerd waarvan ik denk dat mijn zus het niet aankan. Een begeleider mag dan tegen mij zeggen: "volgens mij zie je dit verkeerd." Zou er geen relatie tussen ons zijn, dan komt bij mij onmiddellijk het gevoel op: wie denk jij dat je bent?'

'Een aantal jaren geleden werd ik gebeld door de begeleider van mijn zus. Hij gaf aan dat mijn zus graag met het openbaar vervoer wilde reizen. Mijn eerste emotie was "oh help". Ik wist dat zij dat technisch kon. Maar ik wist ook dat zij er niet mee om kon gaan als er iets onverwachts zou gebeuren. De begeleider ging het gesprek met mij aan. Zijn inschatting was dat ze in staat was om zelf met het openbaar vervoer te reizen. En hij benadrukte hoe graag mijn zus het wilde. Hij vroeg me toen ook: "wat heb jij nodig om mij het vertrouwen te geven dat wij dat goed gaan opbouwen?" Dat vond ik een hele mooie vraag. Ik kon mijn zorgen uitspreken en de begeleiders namen die mee in hun aanpak. Daardoor voelde ik me gezien als verwant. Het resultaat was dat mijn zus uiteindelijk zelfstandig naar mijn huis kon reizen. Door samen te werken werd haar wereld groter. Ook leuk om te vertellen trouwens: nu zijn we jaren verder en zitten we in de omgekeerde situatie. De begeleider vindt het niet meer verantwoord dat mijn zus alleen op de fiets naar het winkelcentrum gaat. Maar mijn andere zus en ik willen haar leefwereld niet inperken. Wij lopen immers ook risico’s in het dagelijks leven. Dus nu is de vraag van ons aan het team: "wat hebben jullie behalve onze toestemming nodig zodat zij risico’s mag lopen?". Een mooi voorbeeld hoe we vanuit beide kanten blijven werken aan het zeggenschap van mijn zus.'

'Ja, dat klopt. Soms lukt het niet om een relatie op te bouwen en blijven ouders bijvoorbeeld de controle willen houden. Ik hoor vanuit teams vaak de vraag hoe we met verwanten om moeten gaan bij zeggenschap. Dat snap ik. De aandacht voor zeggenschap maakt de rol van verwanten actueel. Volgens mij is het noodzaak om eerst aan de onderlinge relatie te werken om iets met zeggenschap te kunnen bereiken. Laten we als professionals en verwanten samen optrekken. Bijvoorbeeld bij de scholing in zeggenschap. Waarom daarbij niet samen met ouders om tafel zitten?'

'Het is belangrijk om steeds over zeggenschap te blijven nadenken. Heel vaak zie ik dat we als begeleiders de reflex hebben om te zorgen voor de cliënt. En ook als verwant heb ik daar nog veel in te leren. Hoe geven we de cliënten echt een stem? Hoe informeren we zonder onze eigen mening of advies daarin door te laten klinken? Om de zeggenschap van mijn zus te stimuleren, probeer ik goed naar haar te luisteren. En wat voor mij een eye-opener was: mag zij onverstandige keuzes maken? Mijn reflex is om te zeggen: "nee liever niet, dat voorkom ik".'

'In situaties waarin mijn zus iets wil, denk ik vaak al voor haar. Soms is dat ook heel oké. Zo is mijn zus dol op vakanties. Normaal kijk ik altijd over haar schouder mee als zij een vakantie boekt. Dit jaar heb ik niet goed gekeken hoe haar vakantie was opgebouwd, omdat ik er al veel over gehoord had. Die vakantie is helaas helemaal misgegaan. Na twee dagen hebben wij mijn zus midden in de nacht moeten ophalen. Zij kon het niet aan. Als ik van tevoren had geweten dat de groep uit 36 mensen bestond, had ik meer gestuurd. Aan de andere kant: zij heeft wel zelf een keuze gemaakt. Ze heeft totale zeggenschap gehad. Helaas resulteerde het dit keer in een soort traumatische ervaring. Haar eerste reactie was "ik ga nooit meer op vakantie!" Ik heb me daar heel lang schuldig over gevoeld, want ik had niet goed opgelet. Maar nu we er zo over praten, denk ik: dat is dus precies waar het om gaat. Mag mijn zus onverstandige keuzes maken? Dit was een hele onverstandige keuze. Pas nu realiseer ik me dat ze er ook veel van geleerd heeft. Dat vergroot haar zeggenschap. Want bij een volgende vakantie weet ze heel goed waar ze op moet letten. Maar of het leerrendement opweegt tegen het trauma? Dat weet ik niet. Dat weet je altijd pas achteraf.'

'Simpel en moeilijk tegelijk: dat hebben we te verduren.'