Aan het huis hangt een bordje met 7 vogels. De 2 ouder-vogels vliegen voorop. Van de kind-vogels gaan er 4 hun eigen weg en 1 vogel blijft achter de ouders vliegen. Deze vogels symboliseren het gezin van Niek van Exel (79) en zijn vrouw. Hun dochter Lydia wordt als vijfde in het gezin geboren en heeft het syndroom van Down. Ze woont al 22 jaar bij Philadelphia.
Al die tijd is Niek actief in de lokale, regionale en landelijke familieraad. Om op te komen voor zijn dochter en de kinderen van anderen die hij vertegenwoordigt. Want dagelijks leeft hij met de vraag: wat gebeurt er met mijn kind als ik er niet meer ben? Met veel passie vertelt hij ons over die levenslange opdracht en de rol van zeggenschap hierin.
Wat houdt zeggenschap volgens jou in?
'Voor mij betekent zeggenschap dat mijn dochter de kans krijgt om met goede begeleiding zo veel mogelijk zichzelf te zijn én zo veel mogelijk uit zichzelf te halen. Deze uitdrukking van Loesje vind ik heel mooi: "Ik dacht dat mijn beperkingen mijn grenzen waren". We proberen dat Lydia ook heel erg voor te houden. Denk alsjeblieft niet dat je beperkingen ook je grenzen zijn. Haal het beste uit jezelf. Ik begrijp heel goed dat er grenzen zijn aan wat je kunt ontwikkelen. Ergens is er een eindpunt. Maar voor je op dat eindpunt bent, wil je er wel alles uithalen wat erin zit. Die groei zit erin. Dat heb ik in de afgelopen jaren echt gezien.'
Wat is een voorbeeld van een situatie waarin jullie die grenzen opzochten?
'Bij alle voorbeelden komt het erop neer dat we zijn doorgegroeid van ‘zorgen voor’ naar ‘zorgen dat’. Ik moet denken aan het moment dat Lydia aangaf dat ze voortaan liever naar haar werk ging lopen. Dat betekent dat ze ongeveer een half uur moet lopen. Ook door het centrum van Den Bosch. En er was een busje dat haar ophaalde en veilig thuis bracht. Mijn vrouw en ik vonden dat wel een prettig idee. Maar Lydia had het helemaal gehad met dat busje. Ze wilde per se zelf naar de dagbesteding lopen. Dat hebben we toen langzaam opgebouwd. Eerst zijn we samen een keer van huis naar de dagbesteding gelopen. En daarna ging ze een keer in haar eentje, terwijl ik haar op de fiets volgde. Zonder dat ze het wist natuurlijk. Inmiddels is het zo dat ze helemaal zelfstandig heen en weer gaat naar haar werk. Ze belt ook niet meer onderweg. Hier gebeurt echt dat haar grenzen verlegd worden. Bij haar, maar ook bij ons als ouders.'
Wat maakt het voor jou zo belangrijk dat ze naar die grenzen op zoek gaat?
'Wij vinden het heel belangrijk dat haar zeggenschap groter wordt. Daarbij zit er voor ons ook een soort stok achter de deur om hiermee aan de slag te gaan. Want wat als wij er straks niet meer zijn? We worden allebei 80 dit jaar. Die vraag gaat steeds meer leven. Wij willen Lydia optimale mogelijkheden geven om te groeien. Dat is ook iets wat we van Philadelphia verwachten. Nou ja, we eisen misschien zelfs dat Philadelphia ons kind op zo’n manier begeleidt dat haar verdere zelfstandigheid in zeggenschap echt wordt ontwikkeld. Zij kan leren om zelf te bepalen wat goed voor haar is, wat ze wil en wanneer. Bovendien is het ook gewoon een leuke ontdekkingstocht tot waar die grenzen liggen.'
Op welke gebieden zijn haar grenzen nog niet volledig bereikt?
'Op dit moment houden we haar steeds de spreuk voor: leer geen dingen te vragen die je zelf kunt oplossen. Ze wordt weleens nukkig als ik dat zeg, maar het is in haar eigen belang. We willen erbij helpen, maar ze moet het wel zelf gaan doen. Het is heel leuk om daar mee bezig te zijn. En dat zit ook in kleine dingen hoor. Als ze bijvoorbeeld weer eens vraagt waar haar gehoorapparaat is. Dan geven we geen antwoord, maar stellen we vragen om haar zelf na te laten denken. Iets anders wat op dit moment speelt, is dat ze altijd wel iets vergeet als ze een weekend naar ons komt. Haar sleutels, haar bril, een tandenborstel. Haar eerste reactie is dan: moeten we het even gaan halen? Dan ben ik wel een beetje streng: "Nee, jij moet het meenemen!" We spreken haar aan op wat ze wel kan. Zo kan ze daarmee oefenen. Ook dat gaat over zeggenschap.'
Hoe gaat Philadelphia om met zeggenschap vind jij?
'Lydia krijgt binnenkort een nieuw appartement. Zeggenschap komt bij dat nieuwbouwproject heel mooi naar voren. Dat is heel goed om te zien. De nieuwe bewoners worden stapje voor stapje meegenomen. En ze mogen ook echt meepraten over hun eigen huis. Daardoor voelen ze zich volwassen. Op dat soort momenten ben ik echt heel trots. Dan is het niet alleen beleid op papier, maar zeggenschap in de praktijk. En het is zo fijn om te zien hoe blij Lydia en de andere bewoners daarvan worden! Daarnaast ben ik me er ook van bewust dat het voor begeleiders van Philadelphia soms ook echt lastig is. Je voelt je verantwoordelijk als een cliënt iets wil doen waar jij vragen bij hebt. Beperk je dan de zeggenschap van iemand? Het vereist continue begeleiding die daar aandacht voor heeft. En daar maak ik me in de huidige arbeidsmarkt het meeste zorgen om. Toen Lydia bij Philadelphia kwam, was er 15 jaar lang hetzelfde team. De laatste 6 jaar zijn er continu wisselingen. Daar kan Philadelphia niets aan doen, maar dat is wel een punt van zorg voor mij. Het gevaar van discontinuïteit is groot.'
Je maakt je zorgen over de toekomst. Hoe zie jij de rol van zeggenschap hierin?
'Loslaten is anders vasthouden. Ook op het gebied van zeggenschap. En dit geldt voor zowel verwanten als begeleiders. Laten we onze kinderen, de bewoners, de ruimte geven om niet altijd van anderen afhankelijk te zijn. Want er komen tijden dat zij niet meer op ons kunnen terugvallen. Heb het lef om door te gaan met innovaties in de zorg. Daardoor kunnen bewoners hun eigen zelfstandigheid ontwikkelen als ze niet meer elk moment kunnen terugvallen op begeleiders. We moeten ons voorbereiden op de toekomst die eraan komt. Ontwikkelingen als DigiContact passen hierbij.'
Zeggenschap: liefde, lief en meesterschap
Ook bij zeggenschap spelen onze kernwaarden een rol volgens Niek:
- Liefde: 'Als jij de bewoners echt liefhebt, zorg dan ook dat ze zich kunnen ontwikkelen.'
- Lef: 'Heb het lef om echt op weg te gaan naar meer zeggenschap. Zorg dat je bij de grenzen komt. Kies voor risico’s. Het zijn niet altijd de makkelijkste keuzes: heb het lef om juist voor de moeilijkere weg te kiezen.'
- Meesterschap: 'Jouw deskundigheid en professionaliteit kunnen helpen om de zeggenschap van een bewoner te laten groeien.'