Ervaringsdeskundigen voor betere zorg en meer bewustwording

‘Het is belangrijk dat wij als deelnemers en bewoners meekijken naar wat anders of beter kan’, vertelt Fedor van Woerkom, een van de drie ervaringsdeskundigen. ‘Om vervolgens een advies te geven hoe het misschien anders kan worden opgepakt. Wij weten als geen ander hoe het is om zorg en ondersteuning te ontvangen.’ Samen met Gea Zandink en Beppie Jansen is hij vanaf het begin betrokken bij de afdeling Ervaringsdeskundigen.

Iedere ervaringsdeskundige heeft zijn of haar eigen expertise. Fedor richt zich bijvoorbeeld op zeggenschap, recruitment en BPV, LHBTIQ+ en vitaliteit. ‘Jullie schijnen een ander licht op zaken en halen dingen naar boven waar wij als zorgprofessional misschien niet aan denken’, zegt Lotte Bode, teamleider van de afdeling. ‘Daarom is het belangrijk dat we vanaf het begin van een project betrokken zijn’, legt Fedor uit. ‘Ik heb daar wel een goed voorbeeld van. Er zijn units gebouwd voor mensen met een beperking, maar toen iemand met een rolstoel naar binnen ging, kon hij niet naar buiten kijken. De ramen zaten te hoog. Heel duidelijk dat de bewoners hierin niet zijn meegenomen.’

‘We streven naar gelijkwaardigheid in de maatschappij, dat iedereen mee kan doen’, vertelt Lotte. ‘Onze inzet is gebaseerd op het VN-verdrag Handicap waarin zeggenschap centraal staat. We willen dat ervaringskennis structureel wordt ingezet in de organisatie: niets over ons, zonder ons.’

De ervaringsdeskundigen kijken met een kritische, maar opbouwende blik. ‘We willen de boel niet afkraken’, zegt Fedor. ‘We kijken waar dingen beter kunnen en komen met ideeën. Zo maken we de zorg samen beter, op een gelijkwaardige manier.’

Wat niet iedereen weet, is dat ervaringsdeskundige een betaalde functie is. Nog meer reden om er goed gebruik van te maken. ‘Collega’s weten ons steeds vaker te vinden’, zegt Lotte. Toch is er nog werk aan de winkel. Fedor: ‘Soms denkt iemand nog dat we er zijn om koffie in te schenken tijdens een vergadering. Dan hebben we dus nog iets uit te leggen.’

‘Onze manager verwoordt het zo’, zegt Lotte: “Soms schenken we ook koffie. Maar niet omdat ervaringsdeskundigheid een dagbesteding is. We doen het om te laten zien dat inclusie ook betekent: zichtbaar zijn, meedoen, en soms zelfs de beste cappuccino van de dag maken.”

Soms komt de vraag: Wat is dan het verschil met de cliëntenraad? Fedor legt uit: ‘De cliëntenraad komt een keer in de drie maanden bij elkaar. Wij zijn er elke dag en iedereen kan bij ons binnenlopen met vragen over bepaalde onderwerpen. We zijn voortdurend betrokken bij wat er binnen Philadelphia gebeurt. Daarnaast mag de cliëntenraad ongevraagd advies geven, en wij niet.’

De ervaringsdeskundigen zijn ook veel buiten de deur te vinden. Beppie geeft een workshop bij de GGD over het gesprek aangaan bij een kinderwens. Fedor staat regelmatig op stagemarkten en geeft gastlessen aan opleidingen over bijvoorbeeld LHBTIQ+. En Gea geeft advies bij gemeentes over laaggeletterdheid. Ze kijkt ook mee naar de informatie die aan bewoners en deelnemers wordt gestuurd. Gaat het via het juiste kanaal? En is het begrijpelijk?

Drukke tijden dus voor het drietal. Vandaar dat er hopelijk voor het eind van het jaar een nieuwe collega aansluit. Dat hoeft niet per se iemand zijn die bij Philadelphia woont. Het gaat tenslotte om het vak en geschiktheid. Ondertussen werkt de afdeling Ervaringsdeskundigen al samen met tien andere gehandicaptenorganisaties. ‘We trekken samen op bij gevoelige thema’s als een kinderwens’, vertelt Lotte. ‘Maar bijvoorbeeld ook rondom de verkiezingen doen we veel samen. En als we een vraag krijgen over een onderwerp waarin wij geen expertise hebben, dan spelen we die door naar een andere organisatie.’

Er is nog veel werk te doen en de ervaringsdeskundigen gaan graag nog meer het land in. Fedor: ‘Ik zou heel graag gastlessen willen geven bij rechtbanken, het UWV en ziekenhuizen. Dat zijn plekken waar nu nog weinig rekening wordt gehouden met mensen met een beperking.’

Lotte: ‘Jullie staan ook voor bewustwording. Denk aan mensen die bang zijn om brieven te openen of die moeite hebben met lezen. Het gevolg is vaak dat ze alleen maar méér brieven krijgen. En in het slechtste geval er een deurwaarder voor de deur staat die ook niet weet hoe hij met deze persoon kan omgaan. Dat moet anders. En daar zetten wij ons samen hard voor in.’

Heb je een vraag voor de ervaringsdeskundigen of wil je meer weten? Stuur een mailtje naar ervaringsdeskundigen@philadelphia.nl.