Over twee jaar opent Philadelphia de locatie Almere Poort. Een locatie die samen met ouders is vormgegeven. En waarbij de ouders en hun kinderen langzaam maar zeker begeleid worden naar de nieuwe omgeving van het kind. Ton en Monique Bus zijn nauw betrokken bij het project. ‘Niet de zorg staat centraal, maar de mogelijkheden om een mooi leven te waarborgen. Een leven waarin vrienden, familie, werk - het hele sociale leven - het uitgangspunt vormen.’

Je hebt een zoon van 21 en die staat volop in het leven. Hij voetbalt, gaat uit, heeft vrienden, loopt hard, is zo nu en dan verliefd. De gebruikelijke dingen voor een jonge kerel. Alleen heeft deze zoon, Sander, een verstandelijke beperking. Dat betekent dat hij niet alles zelfstandig kan. Zijn vader is Ton Bus. En hij maakte zich zorgen. Hoe weet ik dat Sander een gezond en gelukkig leven kan leiden als ik dood ben, vroeg hij zich af. ‘Ik verwacht helemaal niet dat ik binnenkort doodga, helemaal niet,’ zegt Ton. ‘Maar ik wil het nu al graag goed geregeld hebben voor Sander. Dat was de drijfveer voor een zoektocht naar een woning voor Sander die vijf jaar geleden begon.’ Ton en zijn vrouw Monique gingen op zoek naar ouders die dezelfde wens hadden.

Ton en Monique startten ouderinitiatieven en waren daar maar wat druk mee. Tot ze een jaar geleden ineens dachten: ‘heeft dit wel onze voorkeur?’. ‘Met zo’n initiatief richt je een stichting op, met een bestuur en alle formaliteiten die daarbij horen. Daarmee komt de zorg in handen van een zorgpartij, maar daar krijg je de zorg voor het besturen van een stichting voor terug. En hoe zorg je dan voor opvolging van het bestuur als je dat zelf niet meer kunt? Zo heb je indirect nog steeds de zorg. Tijd voor plan B.’

Een gewoon leven

Ton en Monique gingen met drie andere ouderparen die ook allemaal een zoon met een verstandelijke beperking hebben alle zorginstellingen en woonbouwcoöperaties af. ‘We legden ze de vraag voor of ze een oplossing hebben voor de vier jongens’, vertelt Ton. ‘Dat is geen eenvoudige vraag. Maar bij Philadelphia kwamen we precies op het goede moment. Er was de intentie om in Almere Poort een nieuwe locatie te bouwen. We hadden toch nog steeds een weerstand tegen grote zorginstellingen. In onze beleving hebben die gesloten locaties aan de rand van het bos waar ze de cliënten wegstoppen. Maar we stonden voor alles open. Ik had een gesprek met Marijne Liese. En zij bleek geen zorgmanager te zijn, maar een community builder. Dat was al een heel andere insteek. Philadelphia bleek juist van het imago van een gesloten zorginstelling af te willen. Niet de zorg staat centraal, maar de mogelijkheden om een betekenis vol en gewoon leven te waarborgen. Een leven waarin vrienden, familie, werk - het hele sociale leven - het uitgangspunt vormen. Het in stand houden en uitbreiden van dit sociale netwerk. Dat sprak ons aan. Want Sander gaat gewoon naar zijn werk, heeft zijn verliefdheden en zijn hobby’s. Hij staat midden in de maatschappij.’

Droomplek

En dan gebeurt er iets bijzonders wat Ton en Monique helemaal over de streep trekt. Ton schrijft blogs, voornamelijk voor zichzelf. Over het leven met Sander en over hoe het is om hem los te laten. Stukjes die over het algemeen niet veel bezoekers trekken. Totdat Ton de blog ‘Een droomplek voor Sander’ schrijft. ‘Daarin beschrijf ik een dag uit het leven van Sander in 2024. Zoals het dat er in mijn droom uitziet. Hoe hij woont en hoe hij zijn leven leidt. Die blog wordt ineens heel goed gelezen. Rob van Beek had op LinkedIn mijn verhaal gedeeld om te illustreren wat hij wil met Philadelphia. En Rob is directeur Zorg en Wonen bij Philadelphia. Een directeur die het lef heeft om mijn verhaal als zijn visie te presenteren! Toen waren we echt om.’

Snelkookpansessies

Dan gaat het snel. Als ondernemer en IT-manager wordt Ton bij de realisatie van de locatie betrokken. Hij zit in stuurgroepen en werkgroepen en is de spreekbuis voor de andere ouders. Hij is zelfs zo betrokken dat er mensen zijn die denken dat hij bij Philadelphia werkt. En er zijn gesprekken met Philadelphia. Zogeheten snelkookpansessies. ‘Dat zijn gesprekken met zorgconsulenten en Marijne erbij. We worden daarmee voorbereid op wat ons te wachten staat. Telkens over een ander onderwerp. Zorgfinanciering bijvoorbeeld. Of de Wet zorg en dwang. Als je het over die wet hebt, dan kom je erachter dat begeleiders straks meer toestaan van je zoon dan dat je misschien als ouders zou doen.’

Naadloze overgang

Dus hebben Ton en Monique ook thuis de Wet zorg en dwang ingevoerd. Zodat je je in de thuissituatie kunt voorbereiden op het leven op locatie. ‘We zijn er serieus mee aan de gang’, vertelt Ton. ‘Sander helpt nu met de was, poetst toch weer zelf zijn tanden en helpt met koken. Maar hij mag ook meer eigen keuzes maken, zoals hoe laat hij naar bed gaat en dat hij zelf naar huis kan lopen na een rondje hardlopen. Zo leert hij steeds dingen bij zodat de overgang naar de locatie – over twee jaar – naadloos zal zijn. Voor hem, maar zeker ook voor ons.’

 

Foto: De jongens kregen bij locatie Borneostraat een symbolische sleutel van hun toekomstige appartement. Die kunnen ze beschilderen en hun toekomstige huisnummer erop zetten. De sleutels komen naast hun deur te hangen.

Van link naar rechts: Daan, Sander, Marc, Nordin.